ママにとってはどの子もオンリーワン〜障害ってなんだろう?〜

「とにかく五体満足で、無事に生まれてくれさえすれば他に何も望まない」と願って出産しましたか?そしてこれまでに障害を持つ子どもやそのママとの交流はあったでしょうか。どうしてもある確率でこの世に生まれる障害を持つ赤ちゃんとそのママへの理解がより深まればもっと子育てが明るくなるのではと思いました。特別であって特別ではない、どの子も愛おしいですね。

  • このエントリーをはてなブックマークに追加
  •  
  •  

2017/02/03 公開 | 368 view

ママにとってはどの子もオンリーワン〜障害ってなんだろう?〜

障害と一口に言うけれど・・・

Free illustration: Accessibility, Disability - Free Image on Pixabay - 1682903 (16830)

障害とは言っても身体的、知的、精神的、発達、とその症状や程度によってまた枝分かれするようです。特に発達障害については自閉症などの広汎性、学習障害(LD)、多動性(ADHD)に分類されています。原因は脳機能の障害とされていますがその原因ははっきりしていません。つまりしつけや育て方、愛情や環境などではないということです。ママは自分を責めなくてもいいですし、周りの人達も同じくですね。他に遺伝や性行為のタイミング、食品添加物など原因とされるものは指摘されていますが日常生活ではそれほど特殊なことではなく調べれば調べるほど、誰が障害を持つ赤ちゃんを産んでもおかしくないという感覚になってきます。何れにしても社会生活を送るにあたり誰かの援助が必要であるということだけは共通です。見た目では判断できないような特性を持つ子も含め、それでも本当に障害を持つ子ども達はそれそれ様々であるということがわかりました。その子の障害については一人一人の状況が異なるということを踏まえてできるだけ先入観なく受け止める姿勢がまずは理解の1歩ではないかと思いました。

障害があろうとなかろうと家族の一員

Free photo: Handshake, Hi, Friendship, Hands - Free Image on Pixabay - 1471563 (16867)

実際に障害を持つお子さんと交流した経験はいい意味で特別感を払拭することになりました。それはまだ息子達が幼稚園児だった頃、休日に夫の同僚のご家族と公園で一緒に遊んだことがありました。ご夫妻と車椅子に乗った小学生のお兄ちゃんと幼稚園児の妹さんでした。私は初めて障害児というお子さんと直接話すことになったのですが視線もあわず、言葉も発さない、というお兄ちゃんにどう接したらと思いました。それでご両親の様子を観察したところ、それはそれは普通に話しかけていらっしゃいました。お兄ちゃんはずっと頭を振っていて「うん」も「ううん」も言わないのですがご両親は全く気にされている感じを受けませんでした。そこで私も同じように「初めまして。今日はいいお天気ね。もうすぐお昼だけどお腹すいてない?」などといつも通りに話しかけてみました。その時何かお互いに感じるものがあったように思えました。後日夫から「奥さんが長男にごく普通に接してくれて本当にうれしかった」とお礼を言われたと聞いて、障害があろうとなかろうと家族の一員であるという、当たり前のようだけどありがたいことに気づけたのでした。
この7年間振り返ってみると、息子がダウン症であったからこそできた素敵な経験が多いような気がします。
またこの子を産んでもらっていいと感じています。
自分が気づいていないだけで「強気・見栄・虚栄・虚勢」が入っているのかもしれませんし、将来的にもそう思っていられるかの確信はありませんけど。
ダウン症の子を授かる人はダウン症以外の子(敢えて健常な子とは言いません)を授かる人よりはるかに少ないのは確かなので、スペシャル感が高く「不幸」感は大きいかもしれません。
それでも1000人とか800人に1人という一定の割合ですので結構な数がいます。メジャーな障害ですから、それなりにあちこちでの受け入れ態勢が整っているような気がします。これはダウン症育児に関わらない人にはあまり知られていないかもしれないし、必要のない情報かもしれませんね。
たぶん、想像ですが、ダウン症以外の先天的な障害(聞いたこともないような)を持って生まれてくるかたも相当数いるはずで我々よりも違う種類の苦労をされているはず。
子供が健常な方も、健常じゃない方もそれぞれ、思い通りにならない人生を「幸せ」に生活しているんじゃないかと思います。
よく「ダウン症の子は天使」という言葉を聞きますが、ダウン症に関わったことのない方(関わったことがある方でも)違和感を感じる表現だというのはわかるような気がします。
私も「ダウン症の子は天使」だと思っていますが、正確には「ダウン症の子『も』天使」だと思っています。

4分の1の奇跡

Free illustration: Flow, Dna, Dumb Bell, Medical, 3D - Free Image on Pixabay - 1086468 (16890)

障害を持って生まれてくることの必要性はあるのでしょうか?昔アフリカでマラリアが大流行して村がなくなる危機に瀕した時に研究した医師がいて、鎌状赤血球の遺伝子を持つ人がマラリアにはかかりにくいということがわかったそうです。但しその人達の先祖を遡ると必ず重度の障害を持った鎌状赤血球を持つ人(1/4の確率)がいるということもわかりました。私がこの事実を知ったのは山元加津子さん(以下、かっこちゃん)の講演会ででした。養護学校の教諭のかっこちゃんは障害児と呼ばれる子ども達がどれほど大きな可能性を持っているのかをご自身の体験を交えて情熱を持ってお話されました。そのかっこちゃんに講演依頼をしたのが20代の障害者の女性でした。「私は自分がなぜ生まれてきたのかわからなかった。いつもベッドに横たわり動けない、迷惑をかけるばかりの存在。でもこの1/4の奇跡を知って私の命にも意味があったのかもしれない、人の役に立っているのかもしれない、と思ったら生きる勇気が湧いてきたのです。それで多くのみなさんに知って欲しいと思ってかっこちゃんに来てもらいました」と。彼女は健常者の彼氏やご家族をはじめ周りの人達から頼りにされ愛されているオンリーワンの存在でした。

『1/4の奇跡』付録DVD7/7 映画『1/4の奇跡』プロモーションビデオ

障害を持つ子どもから教えてもらったこと

35 件

関連する記事